Ter um filho diferente, na voz de uma mãe autista que abriu o seu coração para nos falar da sua experiência.
A vida nem sempre é dócil connosco, mas confirmei hoje um velho ditado popular, numa conversa normal de trabalho entre colegas, que “quem vê caras não vê corações”. Nunca imaginei que esta mulher, que conheço há algum tempo, após um simples “Como está?”, numa resposta sentida e emocionada, falasse das angústias do seu coração.
Já tinha conhecimento que a sua filha autista era superdotada, era uma pequena, mas grande artista com apenas 11 anos. Fazia desenho, banda desenhada, vídeos, animações, com muita cor e muito empenho desde os 2 anos,… um sem número de “arte”.
A ansiedade do primeiro dia de aulas
A ansiedade do primeiro dia de aulas é sentida pelos filhos, mas também pelos pais. Foi esta ansiedade que a motivou a abrir o seu coração e a contar-me um episódio que tinha ocorrido na escola pública que a sua filha frequentava pela primeira vez, ela que também é autista, teve de se socorrer do seu “SOS” para minimizar e acalmar esse seu estado.
Percebendo a sua necessidade de falar escutei-a atentamente.
“Ontem foi o primeiro dia de aulas, estávamos ambas nervosas. Em casa ajudei a preparar a mala com o material escolar para deixar no cacifo mas a auxiliar não me deixou ir até lá. Ela tinha de o fazer sozinha. Fiquei triste, tinha preparado tudo à minha maneira pensando demonstrar no espaço dela como ela deveria agir no futuro. Ela é uma criança que não gosta de socializar com adolescentes, isola-se e prefere estar com adultos e eu queria assegurar-me que ficava tudo orientado.”
As nossas escolas estão preparadas para receber crianças diferentes?
À minha pergunta, mas a escola não sabe que a sua filha é autista, responde:
“sabe, mas ainda assim não deixaram. Até informei o Diretor de Turma que ela é brilhante no desenho e mostrei através do telemóvel, todos os trabalhos produzidos por ela. Criei um grupo fechado no FB para as pessoas de maior confiança, porque estava permanentemente a publicar na minha TimeLine, e devido à quantidade de desenhos que ela faz por dia, senti necessidade de abrir um espaço só para ela, para eu (não ela, porque detesta exposição) mostrar ao “meu” mundo virtual as pequenas maravilhas que ela cria: desde banda desenhada, animações e histórias que cria em várias aplicações no seu tablet, desenhos que faz em papel, etc…)”
Que sorriso esta mãe tinha estampado na sua face!
E ela continuou a conversa tranquilamente sobre o que lhe ia na alma…
Viver com Síndrome de Asperger – mãe e filha
“Não é fácil ter uma filha no espectro Autista, apesar de ser o grau mais leve dos três graus do Espectro do Autismo, em que eu própria sou Autista, sendo um transtorno neurológico caracterizado por comprometimento da interação social, entre outras comorbidades como a possibilidade de desenvolvermos ansiedade, perturbação de hiperatividade e défice de atenção, transtorno obsessivo compulsivo, ecolalia… Mas, apesar de tudo, ganho tanto por sermos assim, temos uma cumplicidade especial, somos almas gémeas a navegar nesta ilha pelo oceano de uma sociedade cada vez mais fria e indiferente…”
Olhando para trás, a minha vida dava um filme. Quando a minha filha nasceu eu trabalhava e também estudava no ensino superior, o meu marido trabalhava fora do país a maior parte do ano durante 5 anos, pelo que a minha filha ficava com os meus pais, e no final do dia ia buscá-la. Aos 18 meses tive de a inscrever num infantário porque, infelizmente, o meu pai adoece com cancro e com os seus tratamentos era impossível continuar com os avós. No infantário não me relatavam nada de especial, só que era muito reservada, distraída, comia pouco… Tudo começa assim, quando entra na primária, quando a sua professora me aborda com a palavra Asperger/Autismo, para mim absolutamente desconhecida, e diz que era necessário ir com ela ao médico pois a menina tinha falta de concentração, isolava-se, não brincava com os outros meninos. Fiquei furiosa na altura e pensei comigo “como assim, a minha filha é autista?!” O Autismo, para mim, tal como toda a sociedade fora do espectro, era o tal autismo severo do Rain Man, filme norte americano sobre um homem autista. Mas… algo cá dentro despertou e quis saber o que era isto de “Asperger?”, então investiguei por conta própria e descobri uma nova realidade. A partir deste momento, durante anos a fio, vários diagnósticos surgiam: PHDA, Síndrome de Asperger, Dislexia, terapeutas, etc.” Compreendi, pois, que a sua família, pais da Tânia com a convivência constante com a filha, nunca tinham dado conta desta disfunção.”
E eu simpaticamente retorqui – Como não?
“Não nunca. Os meus pais davam à minha filha o mesmo tipo de atenção que me davam quando era criança. Só convivia com o meu irmão e primo mais velhos, era fora da caixa sim, mas era uma menina sossegada e gostava muito de estar sozinha. Tive muitas dificuldades na aprendizagem que resultaram na desistência dos professores da primária em investir em mim. Diziam que era estranha, alienada e talvez teria uma deficiência mental. Mas eu nunca desisti de continuar a estudar.”
Para a minha família a minha filha era tal e qual a mim, era uma bebé doce e sossegada, interagia pouco e “sossegadinha” … a história estava prestes a repetir-se…”
Num instante a vida muda
“As coisas começaram a ganhar outras proporções: marcámos uma consulta com um pedopsiquiatra e tudo começou muito rapidamente. Idas a diferentes neuropsiquiatras, outros tantos terapeutas familiares e ocupacionais, psicólogas educacionais, com diferentes critérios de diagnóstico mas todos afirmavam a necessidade desse acompanhamento especializado da criança com uma equipa multidisciplinar.
Não é fácil aceitar que o nosso filho tem um problema, é um transtorno neurológico que não se vê, mas vivemos assim com esta estrutura cerebral até ao fim da vida. Olhando para trás, lembro-me entre outras complexidades, achar estranho só querer comer uma sopa, creme de cenoura com batata-doce, todas as outras que fizesse ela não comia, tinha alguns “stims” que fugiam à atenção dos outros, birras sem razão, hiperatividade desmedida e muitas vezes fechava-se num seu imaginário por horas a sorrir para dentro, para o seu mundo.
A sua incapacidade de interagir com outras crianças era constrangedora, ao ponto de ficar em pânico, o défice de atenção, a alienação, enfim um sem número de sintomas. Tudo indicava ser um transtorno neurobiológico. Mas que afeta toda a estrutura familiar.”
Com amor tudo se consegue
“Com um diagnóstico definido deparamo-nos com a questão como olhar não só o presente, mas também o futuro?! As dificuldades são imensas, as despesas crescem, é necessário gastar muito tempo no acompanhamento, a ida aos médicos, as visitas aos terapeutas, aceitar a doença, os conflitos e o pânico inerentes à situação, a dificuldade em nos adaptarmos a esta circunstância, ensinar a filha a ser autónoma, ajudar a enfrentar desafios, cuidar das emoções, explicar o diagnóstico… Exige muito trabalho de todos, mas com amor tudo se consegue.”
Apetece-me, por achar adequado, citar a seguinte frase de William Stillman:
“Esta experiência vem com muitos desafios que devemos superar, a fim de apoiar nossos filhos com amor e assimilar sua aguda sensibilidade sensorial em um mundo que, muitas vezes, apresenta uma intolerância opressora com a diversidade.”
E ela continuava… orgulhosamente dizia:
“Eu própria, enquanto o meu namorado, agora marido se ausentava para o estrangeiro em trabalho, várias vezes ao ano, consegui ir para a Universidade e tirar o curso que tanto queria – História de arte, na clássica em regime diurno, enquanto trabalhava em jornada contínua no meu local de trabalho. No segundo ano da licenciatura engravidei da minha filha, mas ainda assim acabei a licenciatura em 2010, no mesmo ano inscrevi-me num mestrado em Ciências da Documentação e Informação – Biblioteconomia, e durante estes 5 anos de faculdade (Licenciatura e Mestrado) o meu marido ainda contiuava a trabalhar no estrangeiro. Para além do curso tinha, naturalmente, o meu trabalho que o respetivo horário mudava consoante o número de cadeiras que tinha durante o dia. Terminei toda a parte curricular no Mestrado com média de 16 valores, só não consegui acabar a tese, delineei o plano de tese com cerca de 15 páginas e foi aprovado pelo meu orientador – o título era: Metadados para os Objetos Artísticos no contexto da Web Semântica, mas não escrevi a tese… ficou por fazer e defender… desde 2013… Tive desistir por motivos profissionais… coisas da vida…”
Eu, mãe autista
“Quanto à minha experiência pessoal, desde que me lembro, sofri muito na escola, bullying da parte das professoras na primária, retenção de três anos e exclusão dentro da sala de aula. Recados e orientações para os meus pais de que eu sofria de um atraso mental. Durante os meus 43 anos de vida, sofri o estigma, de ser “distraída”, “alienada” e “pouco inteligente”, tanto por parte da minha família, como pelos professores menos atentos, tanto a nível laboral da parte de colegas e chefes, mas nunca desisti de mostrar os meus skills, mesmo que pouco notáveis.”
Histórias de vida que merecem relevo
Na encruzilhada da vida cruzam-se pessoas… Por vezes, seres humanos tão inspiradores que merecem um lugar de destaque na primeira fila. São vidas com histórias que merecem ser contadas. Ao olhar para esta jovem mãe não pude deixar de me emocionar e senti que tinha de falar sobre esta história de vida. Obrigada pela partilha.
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