Ser autista – os apoios existentes em Portugal

Ser autista em Portugal – A forte necessidade da consciencialização de que as crianças autistas crescem e serão adultos autistas que irão necessitar de apoio para uma vida com qualidade e integrada na sociedade, levou-nos a uma conversa mais demorada com Maria (nome fictício).

A partilha de experiências de quem vive na qualidade de mulher, profissional, mãe autista de uma criança autista, é de uma generosidade louvável.

Na certeza de que a troca de experiências pode ser uma ajuda para quem vive com esta condição, aqui fica o nosso contributo ouvindo quem se dispõe a contar a sua experiência procurando chegar a quem precisa.

Os apoios cobrem as necessidades dos indivíduos autistas?

Os apoios são poucos, muito poucos. As associações que existem são mais direcionadas para crianças com graus de autismo severo, porque os autistas leves não são percetíveis aos olhos da comunidade médica e científica e da sociedade em geral, tal como para acompanhamento de todos os graus de autismo durante toda a vida.

“A sociedade ainda não se mentalizou que as crianças autistas crescem e serão adultos autistas.”

 

O que é ser autista?

Não há cura, porque também não é uma doença, é uma perturbação do neuro desenvolvimento, que reside no nosso lobo córtex-frontal, localizado na parte da frente do lobo frontal: responsável pelas respostas afetivas e capacidade para ligações emocionais, julgamento social, vontade e determinação para ação e atenção seletiva… o comportamento social é o nosso “calcanhar de Aquiles”, que prejudica a autoestima e leva a doenças do foro psicológico e psiquiátrico, tal como depressão, (TOC) Transtorno Obsessivo Compulsivo, Fobia Social, Síndrome de Tourette, etc.

 

Ajudas que passam pela farmacologia

As ajudas que existem são muito diferenciadas, passa por ajuda farmacológica com os tão conhecidos Concerta, Ritalina, Rubifen, etc – estes medicamentos são para auxiliar na concentração, porque o autismo traz outras comorbidades tais como o Défice de Atenção e a Hiperatividade (PHDA). Ajuda terapêutica como especialistas no comportamento e noutras áreas como dislexia, outra comorbidade…

 

Os centros de apoio

Os centros de apoio que existem são caros, existem algumas clínicas com consultas especializadas mas que, ao fim de alguns, criaram uma rede com a Segurança Social para criar formas de apoio a famílias com menos recursos, tal como o DIFERENÇAS | Centro de Desenvolvimento Infantil: https://diferencas.net/
A melhor, ao nível da eficácia, para mim naturalmente, é o PIN – Centro de Desenvolvimento http:// pin.com.pt/ – onde fomos ambas diagnosticadas (ela aos 7 e eu aos 43) como estando no espectro do autismo, ou melhor, somos autistas de alto funcionamento, ou no nível 1 de três; a antiga denominação “Asperger” tem a sua origem no nome do Psiquiatra alemão do início do Séc. XX que estudou estes casos mais particulares, mais “leves” do espectro.

 

A interação com as escolas – a educação inclusiva

Mas as coisas foram melhorando, devido uma crescente valorização na educação inclusiva muito mais abrangente implementada pelo Ministério da Educação, muitos apoios foram surgindo e a minha filha tem gozado desses direitos, sobretudo ao nível do acompanhamento individualizado dentro da sala de aula, estes métodos têm vindo a ser cada vez mais aperfeiçoados para cada caso específico dos alunos e isso deixa-me com muita esperança. Neste momento a minha filha tem uma equipa multidisciplinar na escola que a ajudam e orientam, anda numa escola pública, pela primeira vez e que, confesso, foi uma lufada de ar fresco ao tirá-la do ensino particular, não porque não implementavam estes métodos, nada disso, mas porque sentíamos alguma frustração da escola em não conseguir perceber e acompanhar efetivamente a minha filha.”

 

Episódios na vida de uma menina e mãe autistas

Esta semana a Marta (nome fictício) teve um teste de matemática e estava sem o professor de Educação Especial para lhe ler o enunciado, o que é um direito dela, segundo a matriz da Lei 54/2018, refilei na secretaria onde fui recebida por uma senhora que para além de ser psicóloga também tem um dos três filhos autista leve, o que fez com que se tenha sensibilizado mais ainda com a minha preocupação e me disse para fazer um requerimento a solicitar uma reunião com a Directora da Escola. Quando ouço dela a coisa mais curiosa e que, eu própria, sentia:

que sorte a sua filha ter uma mãe Autista, será sempre a pessoa que mais a irá entender ao longo da vida.”

 

Hoje tivemos uma consulta, pela primeira vez no SNS, com uma pedopsiquiatra do Hospital Dona Estefânia, que depois de uma longa entrevista, cerca de duas horas connosco primeiro, os pais, ela confirmou o diagnóstico de Autismo de Alta Função da Constança, de seguida entrevistou-a sem a nossa presença e depois chamou-nos para nos informar que, a partir de agora, para além dos apoios que tem na escola quanto à Educação Especial e uma Terapeuta da Fala facultada pelo Ministério da Educação e a Terapeuta da Fala particular, vai também começar a ter Apoio de Psicologia Clínica em Psicoterapia para treino de Competências Sociais.

 

A luta continua…  ser adulto, profissional e mãe autista

Sou uma mãe autista onde me cobram todos os dias a nível profissional, como mãe, como mulher, como ser vivo… basta existir para ser cobrada. Não sei se é Deus, porque até tenho uma visão gnóstica, penso diferente dos outros, sou espiritualista, esotérica, sou crente de várias religiões ao mesmo tempo, acredito que existem seres inteligentes muito mais avançados que nós em tecnologia e ainda mais em espiritualidade de outros planetas distantes ou não, acredito em universos paralelos graças ao Stephen Hawking, acredito que existam realidades paralelas sem tempo, acredito num ser supremo em que só estaremos em contacto com ele depois de as nossas almas chegarem a mestres… todas as minhas ideias e não crenças provêm das minhas leituras incessantes dentro destas matérias, mas o que sei é que HÁ algo  que está permanentemente comigo. Será porque serei uma alma antiga – serei uma “criança índigo” estarei a resgatar o meu Karma nesta vida, a minha filha será uma criança Cristal ou Arco-Íris…?

Maria, obrigada pela partilha.

Saber mais sobre este transtorno neurológico, saber a importância de encontrar uma equipa de profissionais de confiança, saber como ensinar os pais e família a lidar com o Síndrome de Asperger e o próprio Autismo nas suas variantes, saber como ajudar um filho diagnosticado, onde se pode pedir apoios, …

Alertar, chamar a atenção para estas justas preocupações é nossa obrigação!

 

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